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等待“氯巴占”:1042个罕见癫痫性脑病孩子家长公开寻药

2021-12-0710:39:40来源:齐鲁晚报

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等待“氯巴占”

1042个罕见癫痫性脑病孩子家长公开寻药

“请问谁家有多余的氯巴占?”

“哪里能买到氯巴占,孩子快断药了,着急!”

近日,一位母亲无法代购一款名为氯巴占的药物用于孩子的罕见病治疗,在网上求助。该事件在网上引发热议,也让更多人关注到罕见癫痫疾病群体和一种叫作“氯巴占”的药物。

代购者逐渐“偃旗息鼓”,罕见癫痫疾病群体的氯巴占药品出现紧缺的情况。11月29日,1042个罕见病癫痫患儿家庭发出一封求助信——《如何让我们的孩子活下去?》。每一个红手印下面都是一个患儿家长的名字,和一个等待氯巴占的患儿。

文/片 齐鲁晚报·齐鲁壹点

记者 李静 李岩松

孩子发育

“比蜗牛爬行还慢”

3岁的梦梦发育得很慢,“比蜗牛爬行还慢”。

2018年11月,梦梦出生。她是张玉兰二婚后第一个孩子,孩子的到来让她感到幸福,只是没想到这个幸福会转变成煎熬。

2019年5月,梦梦一到下午就哭闹,点头、屈膝、抽搐。张玉兰带孩子到医院神经内科就诊,随后确诊为“结节性硬化”“难治性癫痫”。

从未听说过这个病名的张玉兰从网上了解到,这属于罕见癫痫性脑病,6000到10000个孩子当中有1个孩子患病的概率。

而罕见癫痫性脑病,包含有婴儿痉挛症、Dravet综合征、LGS综合征、大田原综合征、Fires综合征、脑炎后遗症、婴儿癫痫伴游走性局灶性发作(EIMFS)等。患罕见癫痫性脑病的孩子,会出现癫痫反复发作。有的患儿每天发作几十次甚至上百次;有的患儿会出现癫痫持续状态,一发作就持续一小时以上甚至更久;有的患儿会因为抢救不及时而死去。同时,多数患儿会因为伴发严重的精神运动发育落后,以至于终生无法走路、说话,丧失基本的认知能力。了解这个病的信息越多,张玉兰越感到崩溃。

为检查病因和进行治疗,张玉兰借钱带梦梦到了北京。检查结果显示,梦梦的婴儿痉挛症属于基因突变。当时梦梦吃了四种药,却无法得到控制,而且吃氯硝西泮的副作用还让她的身体变得很软。

2020年4月,梦梦出现了病灶钙化的情况,医生建议手术。2020年7月,丈夫需要跑车赚钱,婆婆生病,张玉兰只身带着梦梦到清华大学玉泉医院求医。梦梦手术花了二十万元,但是效果并不理想,一天痉挛发作的次数严重时能达到四五十次。“发作时,眼睛直瞪,身体痉挛,很痛苦。”

张玉兰决定尝试病友推荐的氯巴占。她不会去问代购的身份,也不会问买药的途径,“药是真的就行”。一盒氯巴占五十粒,一粒20mg,随着体重的增加,药量也要增加,现在梦梦需要一天吃一粒。

今年8月份开始,张玉兰找不到代购了,她考虑直邮。11月份,张玉兰直邮了两盒氯巴占,但是被海关扣下了,张玉兰害怕了二十多天。张玉兰说,“后来我将病历和请求书传给海关,药给放行了。”

会喊“妈妈”

却不知妈妈是谁

梦梦所在地区还未将这种病纳入慢性病,所以门诊买药不能享受医保。梦梦现在一天要吃五种药,其中的氯巴占一盒就四五百块钱,一个月的药钱就1500多块钱。而梦梦的爸爸在外地跑车租的房子一个月才280块钱。

采访过程中,梦梦朝记者张开手臂喊着“妈妈”。梦梦给张玉兰最好的反馈就是叫“妈妈”,可她不知道“妈妈”是谁,她对谁都喊“妈妈”。张玉兰不敢想孩子的以后,“等我们七老八十了,她四五十岁,怎么办呢?哪怕她能自理也好”。

在梦梦的药架上还有一盒多氯巴占,张玉兰说,“还得再找药,才能撑到过年。”

求氯巴占

医生说国内没有

在张玉兰所在的病友群中,方刚也为儿子小乐求着氯巴占。

2013年小乐出生时与正常孩子无异,然而一岁半的时候出现成串点头的情况,一天能达到二三十次。小乐的脑电图上各条线混乱地“跳跃着”,病历上显示“癫性放电”。方刚说:“医生诊断为婴儿痉挛症,这个病很罕见,是癫痫里面最严重的一种,有人叫它癫痫之王。”

方刚带着小乐四处寻医问药。那是有了希望,又破灭,又有了,又破灭的过程。市面上治疗这个病的药,方刚基本上都给小乐尝试过了,药量也已加到最大,但小乐的病情始终没得到控制。

2019年,“氯巴占”被医生写进了小乐的病历。“我当时不知道氯巴占是什么,也不知道法律怎么规定的,但是医生说国内没有。”方刚说。

氯巴占,是一款治疗此类疾病非常有效的广谱抗癫痫发作药物,能有效控制住癫痫发作。最早于1967年在菲律宾上市,2011年底,氯巴占获得美国FDA批准,并于2012年在美国上市。截止到目前,氯巴占分别在英国、法国、德国、意大利、阿根廷、印度等多个国家均有上市。根据《精神药品品种目录(2013年版)》,氯巴占在我国属于第二类精神药品,受到严格管控,在国内未获批准上市销售。

方刚仍然想给小乐试试氯巴占,“万一有效果,万一有希望呢”。

没有途径,方刚决定“铤而走险”,找代购买氯巴占,“没有办法,只能信任代购”。

两年多时间里,方刚换过十几个代购,从代购处买过几十次氯巴占。“买这个药太难了,找代购难,找到代购以后,代购能不能买到药我们不知道,买到药能不能过关我们不知道,中间的风险都是无法预估的。”方刚每一次都买五六盒氯巴占,“害怕断药。从孩子开始吃这个药就开始有这种担心”。

氯巴占药味很苦,方刚需要将药碾成粉末,冲水后给小乐吃下去。使用氯巴占以后,小乐发作的次数在逐渐减少,从一天二三十次减少到一天一两次。

小乐不知道自己生病了,方刚在亲朋好友面前也紧紧守着这个秘密。8岁的他如今在特教学校上学,但是他的智力测试只有3岁。他有很多刻板行为,比如看电视的时候必须坐在沙发的固定一头,玩具必须放在茶几下面固定的位置。有时候小乐刚学会几个数字,“点头”的工夫,又全部忘掉了。方刚说:“我知道能治好的概率比中彩票还难,但是我不想放弃,走一步看一步。”

面临断药

“我们的孩子需要氯巴占”

张玉兰加入了十几个群,有痉挛群,有癫痫群。这些群里,不断有人进来,也不断有人退群。“有的孩子走了,我们都劝他,孩子不受罪了,大人也解脱了。但是放在自己身上,谁又舍得呢?”张玉兰见过很多被罕见癫痫疾病折磨的孩子,还有被击毁的家庭。

在紧急缺药的情况下,张玉兰和群里同样使用氯巴占的患儿家长,在一封求助信下面按下了红手印。

这封求助信的主要执笔人是“一米阳光”病友群的群主“松松爸”。松松2010年10月出生,2011年5月被确诊为“婴儿痉挛症”。严重的时候,松松一天发作七八次,每次点头三四十串,甚至“强直”发作一两分钟。

因为给孩子治疗中走了很多弯路,所以松松爸建了病友群。十年间,他建了十几个群,总数有两万余人。患儿家长在这里抱团取暖,有患者紧急缺药,他们也会匀给对方一盒。

今年7月份,海外代购者“铁马冰河”被警方以涉嫌走私、贩卖毒品罪抓捕,从此与病友群里的家长们断联。河南郑州一名35岁的母亲李芳(化名)长期代购氯巴占,用于孩子的罕见病治疗。她在购药期间,还帮助代购接收从海外寄来的氯巴占。11月23日,李芳收到中牟县检察院的《不起诉决定书》,检方认定其构成“走私、运输、贩卖毒品罪”,但因“犯罪情节轻微”,不予起诉。目前,李芳正在准备申诉。而“毒贩母亲”案引发了国内广泛关注。

更多的代购由此“偃旗息鼓”,不再从海外代购药品。此后,有些家长就开始自己去找海外的药店,通过直邮的方式寄回国内,但最终也被海关查扣了。随着海关对氯巴占药物查处力度的加大,众多患儿已经面临断药风险,家长们心急如焚。

在这条漫长的求药之路上,似乎每一步都迈得很艰难。松松爸表示,一旦药物中断,那些原本病情控制良好的孩子们,可能因此加剧病情,甚至危及生命。“已经断药的有少部分,大部分是即将断药的,手里就剩下一二十天的药,这种情况非常多。”松松爸说。

为了孩子,他们3天之内会集了1409名家长,15个小时内获得了1042人的实名签字。松松爸表示,目前初步统计群里有1500多位患儿需要服用氯巴占。

“作为罕见癫痫疾病的患儿家长,我们深深地知道,精神药品的第一属性是‘药’,我们无意挑战国家对精神药品的管控政策,我们只是想买药给孩子治病,我们不是要贩毒!”在联名信里,家长们恳切疾呼。

氯巴占用药何去何从

为什么要采取海外代购的方式购买氯巴占?病友们为什么没有选择正规渠道?

根据国家禁毒委员会办公室2017年引发的一份《100种麻醉药品和精神药品管制品种依赖性折算表的通知》中指出,1克氯巴占,相当于0.1毫克海洛因。2016年国家药监局发布的“药物警戒快讯”中也显示,阿片类与苯二氮卓类等药物联合使用可能会导致严重风险,而氯巴占属于苯二氮卓类药品。

松松爸表示,“从国外买肯定不符合法律,但是孩子需要,我们也没有办法”。那么既为“毒品”,又是癫痫治疗特效药的氯巴占,究竟该如何购买?由谁提出申请?又找谁来批准呢?

《药品管理法》第六十五条规定,医疗机构因临床急需进口少量药品的,经国务院药品监督管理部门或国务院授权省、自治区、直辖市人民政府批准,可以进口,进口的药品应在指定医疗机构内用于特定医疗目的。

记者了解到,早在2017年5月,氯巴占就作为“中国大陆境内尚未注册上市且临床急需的儿童用药”,被原国家卫计委等机构列入《第二批鼓励研发申报儿童药品建议清单》。但目前,国内申报药企仅有济南科汇医药科技有限公司,且尚未进入临床试验阶段。

期待绿色通道

面对眼下断药的风险,松松爸和诸多写联名信的家长们,还是希望能够尽快走绿色通道,先买到药,以解燃眉之急。松松爸说:“我们希望得到政府部门的重视,给我们一个合法的渠道,让真正需要氯巴占的孩子们,正大光明地吃上药。我们愿意合法买药、接受监管,每一个患儿家长,都不愿意冒着‘违法犯罪’的风险去获取这些救命药。”

据《健康时报》报道,中国药科大学国家执业药师发展研究中心副主任康震说,“精神类药品确实具有成瘾性,会对人体造成很大的影响,因此对这类药品管制确实要比较严格。”他还表示,确实有些患者需要服用该类用药,建议国家相关部门建立绿色通道,由医院向相关政府部门申请,再从国家层面授权给相关企业以及医院,给予他们一定的特殊通道采购权,并按照实际需求规定相应的采购量,放入国家相关药品库中,保证此类患儿的用药。

(应受访者要求,文中梦梦、张玉兰、小乐、方刚、松松爸均为化名)

责任编辑:向勤如(EN006)

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